瞭望 | 他是温暖“渐冻人”的一缕阳光-环球实时

“许老师不是专业医生，但他是我们的榜样，时刻提醒我们要努力为患者提供更有温度的服务。”

文 |《瞭望》新闻周刊记者 袁全

【资料图】

2月15日上午，在复旦大学附属华山医院门诊5楼，《瞭望》新闻周刊记者第一次见到了老许。他身穿一件橘黄色的马甲，挎着一个灰色公文包，在35号诊室门口被患者和家属围拥着。每周三上午，上海唯一一家运动神经元专病门诊在这里开诊。

2009年的一天，一位“不知道从哪里来的”老人出现在诊室门口。他和患者聊天、帮助外地患者配药、维持就诊秩序，每周一次风雨无阻。在这个充斥着焦虑和迷茫的角落里，他如同一缕阳光，温暖照耀了“渐冻人”14个年头。

一位不请自来的“自愿者”

“许老师!”记者一边向他招手，一边穿过人群走到他面前。他带记者走到诊室门口的窗边，在阳光映照下，老许精神矍铄，胸前的党员徽章格外醒目。

老许全名许全生，今年81岁。回忆第一次来到华山医院做志愿者的经历，老许只记得那是2009年的一天，那时他的妹夫刚刚去世半年左右。

2008年，老许的妹夫得了一种“走路会莫名其妙摔倒”的怪病，辗转求诊，在华山医院确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症。老许的妹夫在确诊后精神状态一落千丈，对治疗也极为抗拒，由于未能及时得到有效干预，一年后便离世了。

“当时要是有一个可以信任的人告诉我该怎么做，他不会走得那么早。”妹夫的经历让老许难以释怀。于是在一个周三上午，一心想“做点什么”的老许鼓起勇气来到35号诊室，想通过现身说法的方式，将求医经历和护理心得分享给有需要的人。此后，他每周三早上8点准时来到诊室门口，指导病人挂号、缴费、领药等，一站就是一上午。

起初老许受到不少质疑，甚至被认为是票贩子、医托，老许却并不在意，他相信自己在做一件对患者有益的事，他的努力总有一天会被看到。

日复一日的坚守，让老许获得越来越多患者和家属的信任，“他人很好的！”“有不懂的问他，他会告诉你”。老许慢慢成为了患者眼中的“半个医生”，有时面对在门外焦急等待诊断的病人，老许还会伸手捏捏他的虎口，看一眼他的检查报告，初步判断是不是有渐冻症的风险，并委婉地提醒家属做好心理准备。

不久后，华山医院志愿者组织“华馨家园”注意到了这位老人，“自愿者”老许也正式成为了一名持证上岗的志愿者。此后，老许又受邀参加多场学术会议，参与建立“阳光渐冻人罕见病关爱中心”，并担任理事长。

许全生（左）帮助外地患者配药（2023年2月15日摄）   袁全摄/本刊

一位互助平台的“创建者”

“许老师，不好意思打扰下你们。”与老许交谈过半，对话被一位阿姨打断。阿姨姓李，是一位患者家属。今天，她按照约定来找老许拿一台已故患者生前用过的呼吸机。

2020年的一天，李阿姨的儿子在华山医院被确诊为渐冻症，“只记得当时他一直安慰我，让我不要放弃，要相信医生。”

老许把李阿姨拉进了一个渐冻症患者家属互助微信群。在这个微信群里，患者家属们除了互相鼓励并分享抗病经验，还经常以微信群作为求助平台。

几天前，李阿姨家里的呼吸机出了故障，需要立刻更换。而即使最便宜的机器也要一万多元，并不富裕的李阿姨犯了难，便在群内求助。

很快，李阿姨的诉求得到了响应。一位已故患者的家属愿意将呼吸机免费送给李阿姨，但希望由老许代为转交并告知李阿姨，日后要将呼吸机继续传递给有需要的人。

小到尿不湿、吸痰管，大到呼吸机甚至护理床，老许说，十多年来，他经手转交的护理用品不计其数，“渐冻症患者的生命周期一般是3到5年，对于大部分家庭来说，这期间的护理费用是一笔巨大的开销，这些‘遗物’的传递既缓解了部分患者的燃眉之急，也延续了已故患者家属的希望，成为一份爱的寄托。”

刚送走李阿姨，老许又被一位患者家属曹阿姨叫住。曹阿姨拿出一张纸，上面写着“遗体捐赠交接单（执行人保存）”的字样。捐赠者是曹阿姨的爱人潘先生，1月7日，他成为“中国‘渐冻人’脑组织库”建立后，上海地区首位完成脑和脊髓捐献的患者。

“我们家老潘的愿望实现了，今天拿到了证明，特地来感谢老许和医生的支持。”曹阿姨说，做出这个决定既是为完成爱人的遗愿，也是被老许无私奉献的精神所感染。

一位四处奔走的“呼吁者”

35号诊室内，神经内科副主任医师陈嬿正为一位患者做检查。从医二十多年，陈嬿看到过太多的患者和家属带着希望走进这扇门，被确诊后，带着绝望和迷茫黯然离开。

陈嬿说，目前医学界尚未探索出渐冻症的病因和有效治疗手段，患者只能通过服用延缓进展的药物，尽量延续生命。

陈嬿说的药物名为利鲁唑。2018年5月，在老许和患者家属们的呼吁下，华山医院运动神经元专病门诊开出了上海第一盒纳入医保的利鲁唑，每盒药能为患者省下两千余元。

药品问题解决后，老许又开始关注渐冻症患者的后期护理。大多数患者在患病后期，都丧失了生活自理能力，需要用到呼吸机、吸痰管、胃管等设备。而上海很少有公立医院能够收治渐冻症后期的患者。

为此，老许奔走上海多家康复医院寻求合作。2017年，上海第一家渐冻人康复治疗体验中心——申园康复医院正式揭牌。2018年，上海第一家ALS联合诊疗病房在同济大学附属天佑医院正式启用。这两家医疗机构落成揭牌时，老许都在现场。然而，面对不断增长的患者数量，现有的医疗护理资源依然杯水车薪。

2018年，彼时正在筹建禾滨康复医院的李占和听闻了老许的事迹后，找到了老许。2020年10月，第一位渐冻症患者入住禾滨康复医院。老许每两周会去一次医院看望病人，并同医护人员进行交流。如今，禾滨康复医院已收治近30位渐冻症患者。

2月17日，在禾滨康复医院7楼，见到老许，患者伏阿姨的眼神里充满了喜悦。刚刚在春节前做了气切的伏阿姨只能通过一根手指在手机上写字进行沟通。

“在许老师的帮助下我来到这，万主任是这里最贴心的医生，我称他为微笑大夫，他在，我心里踏实。”在手机上艰难地写完这段话后，伏阿姨向老许和7病区科主任万奎点头示意表示感谢。

“许老师不是专业医生，但他是我们的榜样，时刻提醒我们要努力为患者提供更有温度的服务。”李占和介绍，目前医院正筹备建立“渐冻症互助病房”，通过集中管理、网络覆盖、设备加持、护工和家属的轮班照护，减轻患者经济压力。

告别李占和院长，时间已临近正午。在医院门口，已然有些疲惫的老许感叹，自己年龄大了，虽然身体还不错，但记忆力明显下降，对渐冻症群体来说，还有很多问题亟待解决，他希望有人能接过他手中的接力棒，一起继续为这一群体服务。

“只要我还能动，这件事我就会一直做下去。”老许说。■

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